« Une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000″, indique le CHU Grenoble-Alpes. Toutefois, si chacune touche un nombre (relativement) peu élevé de personnes, les maladies rares… sont assez fréquentes. En France, trois millions de personnes, soit près de 4,5 % de la population, sont ainsi atteintes par l’une de ces maladies. Entre 6 000 et 8 000 de ces pathologies sont identifiées dans l’Hexagone à ce jour « et de nouvelles sont découvertes chaque semaine », précise l’hôpital.
En 2018, la Comare (pour commission maladies rares) a été créée par des experts grenoblois « pour fédérer toutes les équipes au sein du Chuga, voire de l’Arc alpin, pour mutualiser les compétence et les moyens et accomplir les quatre grands axes du plan Maladies rares », indique encore le CHU. Les axes en question ? Le diagnostic et la prise en charge des patients, la recherche, l’ouverture vers les projets européens, ainsi que la formation et l’information.
Plan du site du CHU Grenoble-Alpes. L’établissement se revendique comme un acteur fort au niveau national de la lutte contre les maladies rares. © Place Gre’net
Jusqu’ici doté de trois centres de référence labellisés par le ministère de la Santé, le CHU Grenoble-Alpes en compte deux nouveaux depuis 2024, à savoir le centre de référence sur les maladies neuro-musculaires, et le centre de ressources pour les maladies hémorragiques rares. Pour rappel, un centre de référence « rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée […] qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche », décrit le ministère.
Les centres de compétence, pour leur part, assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares, au plus près possible de leur lieu de vie. Le CHU de Grenoble compte cinq nouveaux centres de compétence : le centre Anorexie mentale à début précoce, le centre Maladies rares à expression psychiatrique, le centre Anomalies vasculaires superficielles, le centre Lynphoedèmes primaires et le centre Maladies rares du pancréas.
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