GRAND FORMAT – La leçon de vie d’Audrey Aronica, atteinte d’algie vasculaire de la face

J’ai rencontré Audrey Aronica il y a deux ans, elle voulait faire connaitre au grand public sa maladie, l’algie vasculaire de la face, qui fait partie de ses handicaps invisibles. Elle m’avait raconté sa vie, avant la maladie. Mariée, mère de deux enfants, elle était esthéticienne et praticienne de médecine chinoise. Elle avait monté son cabinet qui commençait à bien marcher quand la maladie s’est déclarée. Des douleurs insupportables qu’elle n’arrivait pas à calmer, des médecins qui ne posent pas le bon diagnostic. « J’ai même rencontré à Grenoble une neurologue qui m’a dit : « puisque vous avez si mal à la tête, à part vous la couper, je ne vois pas ce que je peux faire pour vous. » Là j’ai compris que j’allais vivre des moments très compliqués. »

L’algie vasculaire de la face : la maladie du suicide

Grâce à son mari, qui l’a toujours soutenue, à ses enfants, à sa famille, elle a trouvé la force de tenir bon. Elle décide de chercher par elle-même un médecin compétent. « Merci internet et les réseaux sociaux ! Grâce à un groupe de malades, je suis allée voir un spécialiste en Suisse, qui m’a parlé de la névralgie d’Arnold mais c’est à Paris qu’un grand Professeur a posé le bon diagnostic. Je souffre d’algie vasculaire de la face. Une maladie incurable, la douleur est omniprésente, j’ai appris vivre avec, à la gérer et quand les crises arrivent je prends un médicament à base d’anticorps monoclonaux. Mais c’est très cher, entre 245 et 500 euros par mois. En France, ce n’est pas remboursé. Mon premier combat a été d’essayer de faire bouger les lignes. Car cela n’est pas juste que les personnes n’ayant pas de revenus suffisant ne puissent pas avoir accès aux anticorps monoclonaux. Pour l’instant, cela n’a pas marché, malgré l’appui d’Olivier Véran, qui était pourtant à l’époque Ministre de la Santé. Mais je ne désespère pas de changer la donne. »

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Chez elle, pour se soulager lors des crises,  Audrey dispose aussi d’oxygène et de tout un stock de glace dans son congélateur. « Sur une échelle de dix, l’algie vasculaire de la face est à 11. On l’appelle maladie du suicide car on souffre tellement qu’on n’a qu’une envie, c’est que cela s’arrête. Avant que je découvre les anticorps monoclonaux, je prenais beaucoup de médicaments, j’avais plein d’effets secondaires. J’ai perdu plus de 10 kilos, je pèse 42 kilos aujourd’hui. »

Manque de spécialistes formés à l’AVF

En France, entre 120 000 et 150 000 souffrent d’algie vasculaire de la face. Un chiffre sans doute sous-estimé car tous les malades ne sont pas diagnostiqués.

Après avoir rencontré Olivier Véran, Audrey s’est dit qu’il fallait continuer à parler de cette maladie avec d’autres politiques pour les sensibiliser. « J’étais quelqu’un de timide. Mais depuis que je me suis lancée dans ce combat, je n’ai plus peur de rien. Je suis allée plusieurs fois à l’Assemblée nationale ou au Sénat. Lors des dernières élections, quand une personnalité venait en Isère, je me débrouillais toujours pour pouvoir échanger quelques instants avec elle. »

Patient expert

Et toujours pour aider les autres, elle a adhéré à l’association francophone pour vaincre les douleurs et s’est formée pour devenir patient expert. « Cela me permet d’animer des ateliers dans des centres anti-douleur, par exemple, ou d’avoir une écoute active d’un malade, lors de permanence. Je voudrais bien monter un groupe de paroles au sein du CHU de Grenoble autour de l’AVF. Quand ma maladie a débuté, j’aurais bien aimé avoir quelqu’un à qui en parler, pour qu’il m’aide à gérer la douleur, mon rapport aux autres, la prise de médicaments. Il y a tellement à faire ! »

Audrey s’est lancé un autre défi, reprendre des études pour passer un DIU, diplôme interuniversitaire, en éthique de Santé. « J’espère que ma candidature sera retenue! » Elle va également entreprendre des démarches auprès de la Maison du handicap pour toucher l’allocation adulte handicapé. Elle y a droit mais jusqu’à présent, elle en était privée sous prétexte que son mari avait des revenus. La loi a changé depuis, intégrant la notion de déconjugalisation. Mais dans la pratique, cela prend du temps. « C’est important pour moi qui ai toujours travaillé de retrouver une certaine indépendance financière. »

Audrey témoigne également lors de la journée mondiale contre la douleur, en octobre. « Moi je souffre d’AVF, mais tant de personnes souffrent d’autres pathologies. Ce sont des handicaps invisibles. Nous avons récemment tourné un petit clip pour faire comprendre aux personnes bien portantes ce que c’est. Moi, par exemple, on m’a recouvert la partie droite du visage, jusqu’à l’épaule avec un maquillage noir pour symboliser ce que je ressens. C’est important de parler, de sortir de l’isolement où la douleur peut parfois nous enfermer. »

Accepter sa maladie

Quel chemin parcouru en à peine trois ans pour Audrey Aronica : « Il y a toujours de l’espoir, il faut toujours y croire. Croire aux rencontres, avec les bonnes personnes, qui peuvent tout changer. Et surtout, ce qui est important, c’est accepter sa maladie. Moi, j’ai intégré le fait que je ne guérirai jamais. La douleur, c’est ma colocataire. J’ai appris à vivre avec, même si ce n’est pas facile tous les jours. je positive au maximum, car sans cette maladie, je n’aurais pas rencontrer tous les gens que j’ai rencontrés. Et j’aime beaucoup dire que je me suis réinventé une vie. Moi qui étais une petite esthéticienne dans son cabinet à mon compte, là, j’ai intégré une grosse association, j’ai repris des études, je me suis même investie en politique. On m’aurait dit cela il y a quelques années, je ne l’aurais pas crû. Il ne faut rien lâcher, même au niveau médical. Quand vous voyez un médecin qui ne vous écoute pas, il faut en changer et on finit toujours par tomber sur la bonne personne. »